医学科学数据开放平台FAIR原则的应用评估与调查分析

doi:10.13266/j.issn.0252-3116.2022.03.009

图书情报工作 ›› 2022, Vol. 66 ›› Issue (3): 72-82.DOI: 10.13266/j.issn.0252-3116.2022.03.009

医学科学数据开放平台FAIR原则的应用评估与调查分析

李春秋¹, 杜博雅², 耿骞¹, 宋宁远³, 李子璇¹, 原顺梅⁴

1. 北京师范大学政府管理学院北京 100875;
2. 清华大学医院管理研究院深圳 518055;
3. 南京大学信息管理学院南京 210023;
4. 山东省科学技术情报研究院济南 250101

收稿日期:2021-05-20 修回日期:2021-09-24 出版日期:2022-02-05 发布日期:2022-02-16
通讯作者: 耿骞,教授,博士,通信作者,E-mail:gengqian@bnu.edu.cn
作者简介:李春秋,讲师,博士;杜博雅,硕士研究生;宋宁远,博士后;李子璇,本科生;原顺梅,副研究员,硕士。
基金资助:
本文系中央高校基本科研业务费专项资金资助项目“基于纳米出版物模式的中文学术论文的语义组织研究”（项目编号：310422112）研究成果之一。

Application Assessment and Survey Analysis of FAIR Principle in Medical Scientific Data Open Platforms

Li Chunqiu¹, Du Boya², Geng Qian¹, Song Ningyuan³, Li Zixuan¹, Yuan Shunmei⁴

1. School of Government, Beijing Normal University, Beijing 100875;
2. Institute for Hospital Management, Tsinghua University, Shenzhen 518055;
3. School of Information Management, Nanjing University, Nanjing 210023;
4. Shandong Institute of Science and Technology Information, Jinan 250101

Received:2021-05-20 Revised:2021-09-24 Online:2022-02-05 Published:2022-02-16

摘要/Abstract

摘要： [目的/意义] FAIR科学数据管理原则在医学领域的应用有助于增强医学数据的可发现、交互、共享与重用。评估FAIR实施情况有利于指导医学科学数据开放平台规范元数据描述，明确溯源及共享机制，完善数据管理规范。[方法/过程] 通过借鉴Go FAIR Metric Group （GFMG）的通用框架、荷兰数据存档与网络服务DANS、欧盟Horizon 2020、澳大利亚研究数据共享组织ARDC和澳大利亚联邦科学与工业研究组织CSIRO开发的5 Star Data Rating Tool的FAIR评估框架及其指标，制定面向我国医学科学数据开放平台的FAIR原则应用评估框架。基于该框架，选定我国11个样本平台开展网络调研，从可发现（Findable）、可访问（Accessible）、可互操作（Interoperable）和可重用（Reusable）4个维度分析调研结果。最后从标识符、元数据、许可协议、词表规范、溯源描述等方面提出我国医学科学数据开放平台应用FAIR原则的建议。[结果/结论] FAIR原则在我国医学科学数据开放平台的应用有待进一步拓展，尤其是在永久性标识符的使用和遵循标准开展溯源描述方面。

关键词: FAIR原则, 评估指标, 医学数据, 科学数据管理

Abstract: [Purpose/significance] FAIR principle for scientific data management in the medical domain is helpful to facilitate the discovery, exchange, sharing and reuse of medical data. The evaluation of FAIR application is useful to guide the normalized description of metadata in the medical scientific data open platform, clarify the traceability and sharing mechanism and improve the data management specification. [Method/process] This research refered to the general framework of Go FAIR Metric Group (GFMG) and FAIR evaluation framework and indicators designed by Dutch Data Archiving and Networked Service (DANS), European Horizon 2020, Australian Research Data Commons (ARDC) and 5 Star Data Rating Tool developed by Australian Commonwealth Scientific and Industrial Research Organisation (CSIRO). Then, this study designed the application evaluation framework based on FAIR principle for medical scientific data open platforms in China. Based on the designed framework in this study, eleven platforms of China were selected as samples to conduct the online research, and research results were analyzed from four dimensions of findability, accessibility, interoperability and reusability. Finally, from the perspectives of identifiers, metadata, licence agreements, vocabulary specifications and provenance description, this paper proposed suggestions for the FAIR application of medical scientific data open platforms in China. [Result/conclusion] The application of FAIR in China medical scientific data open platforms shall be further expanded, especially the adoption of persistent identifiers and provenance description based on the standard.

Key words: FAIR principle, evaluation indicator, medical data, scientific data management

中图分类号:

G203

李春秋, 杜博雅, 耿骞, 宋宁远, 李子璇, 原顺梅. 医学科学数据开放平台FAIR原则的应用评估与调查分析[J]. 图书情报工作, 2022, 66(3): 72-82.

Li Chunqiu, Du Boya, Geng Qian, Song Ningyuan, Li Zixuan, Yuan Shunmei. Application Assessment and Survey Analysis of FAIR Principle in Medical Scientific Data Open Platforms[J]. Library and Information Service, 2022, 66(3): 72-82.

参考文献

[1] 赵安琪,付少雄,冯亚飞.国外健康科学数据管理实践及启示[J].图书情报知识,2020(1):105-114.
[2] 朱玲,李国俊,吴越.国外科学数据开放共享政策中的主体分工合作框架及启示[J].图书情报知识,2020(1):94-104.
[3] 李翼,吴丹.开放医学科学数据平台调查研究[J].图书情报工作,2015,59(18):24-29.
[4] 赵伟,杨行,宋立荣.我国医学科学数据共享网站评估研究[J].医学信息学杂志,2015,36(2):2-6.
[5] 唐源,吴丹.国外医学科学数据共享政策调查及对我国的启示[J].图书情报工作,2015,59(18):6-13.
[6] The Dutch Techcentre for Life Sciences. Jointly designing a data FAIRPORT[EB/OL].[2021-10-20].https://www.dtls.nl/2014/01/20/jointly-designing-data-fairport/.
[7] 杨啸林,杨晟,潘虹洁,等.FAIR准则与生物医学数据标准应用服务[J].中国医学伦理学,2020,33(2):153-159.
[8] 邹丽雪,欧阳峥峥,王辉,等.生命科学领域科研数据仓储特点及服务分析[J].图书情报工作,2016,60(7):59-66.
[9] 吴思竹,李赞梅,崔佳伟,等. 基于全球研究数据注册仓储Re3data.org的医学科学数据仓储建设[J].中华医学图书情报杂志, 2018, 27(9):23-34.
[10] 孙小康,吴思竹,张泽,等.医学科学数据管理与共享平台原型系统建设[J].医学信息学杂志,2018,39(8):19-24.
[11] 袁梦雪.国内外健康医学科学数据管理平台对比分析[J].数字图书馆论坛,2020(1):11-19.
[12] Guidelines on FAIR data management in Horizon 2020[EB/OL].[2021-10-31]. http://aims.fao.org/zh-hans/node/119126.
[13] WILKINSON M D, DUMONTIER M, AALBERSBERG I J, et al. The FAIR guiding principles for scientific data management and stewardship[J/OL]. Scientific data, 2016,[2021-10-25].https://doi.org/10.1038/sdata.2016.18.
[14] BOECKHOUT M, ZIELHUIS G A, BREDENOORD A L.The FAIR guiding principles for data stewardship:FAIR enough?[J]. European journal of human genetics,2018,26(7):931-936.
[15] JONES S. Open data, FAIR data and RDM:the ugly duckling[EB/OL].[2021-11-16]. https://www.open-science-conference.eu/wp-content/uploads/2018/03/OSC2018_JonesSarah.pdf.
[16] 中国网新闻中心.二十国集团领导人杭州峰会公报[EB/OL].[2021-10-20]. http://www.china.com.cn/news/world/2016-09/06/content_39241096.htm.
[17] Chinese conference on biomedical ontology and terminology[EB/OL].[2021-10-09].http://ontochina.org/ccbot2019/index.html.
[18] 段青玉,王晓光.人文社科数据出版平台FAIR原则应用调查研究[J].科技与出版,2019(4):6-11.
[19] 刘凤红,彭琳.FAIR原则背景下国际出版集团的数据政策和实践[J].中国科技期刊研究,2021,32(2):173-179.
[20] REISEN M V, STOKMANS M, BASAJJA M, et al. Towards the tipping point for FAIR implementation[J]. Data intelligence, 2020,2(1):264-275.
[21] COLES S J, FREY J G, WILLIGHAGEN E L, et al. Taking FAIR on the ChIN:the chemistry implementation network[J]. Data intelligence, 2020, 2(1):131-138.
[22] BEYAN O, CHOUDHURY A, SOEST J V, et al. Distributed analytics on sensitive medical data:the personal health train[J]. Data intelligence, 2020,2(1):96-107.
[23] SALES L, HENNING P, VEIGA V, et al. Go FAIR Brazil:a challenge for Brazilian data science[J]. Data intelligence, 2020, 2(1):238-245.
[24] REISEN M V, STOKMANS M, MAWERE M, et al. FAIR practices in Africa[J]. Data intelligence, 2020,2(1):246-256.
[25] 关健.医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战[J].中国医学伦理学,2020,33(3):288-293.
[26] CLARK D J B, WANG L, JONES A, et al. FAIRshake:toolkit to evaluate the findability, accessibility, interoperability, and reusability of research digital resources[J/OL]. BioRxiv, 2019.[2021-11-15].https://doi.org/10.1101/657676.
[27] Research Data Alliance. FAIR data maturity model:core criteria to assess the implementation level of the FAIR data principles[EB/OL].[2021-11-15]. https://www.rd-alliance.org/groups/fair-data-maturity-model-wg.
[28] FAIRshake. A system to evaluate the FAIRness of digital objects[EB/OL].[2021-11-20]. https://fairshake.cloud/.
[29] WILKINSON M D, SANSONE S A, SCHULTES E, et al. A design framework and exemplar metrics for FAIRness[J]. Scientific data, 2018(5):180118.
[30] FAIRMetrics[EB/OL].[2021-10-20].https://raw.githubusercontent.com/FAIRMetrics/Metrics/master/FM_F1A.
[31] GARDIAN FAIR metrics[EB/OL].[2021-09-20]. https://gardian.bigdata.cgiar.org/files/GARDIAN_FAIR_metrics_guide.pdf.
[32] SPICHTINGER D, SIREN J. The development of research data management policies in horizon 2020[M]//KRUSE F, THESTRUP J B. Research data management-a European perspective.Boston:De Gruyter Saur,2017:11-24.
[33] The Australian research data commons[EB/OL].[2021-09-20].https://ardc.edu.au/resources/working-with-data/fair-data/.
[34] The CSIRO 5-star data rating tool[EB/OL].[2021-11-18]. http://5stardata.csiro.au/.
[35] 科技部.发布国家科技资源共享服务平台优化调整名单的通知:国科发基[2019] 194号[EB/OL].[2021-10-20].http://www.gov.cn/xinwen/2019-06/11/content_5399105.htm.
[36] Registry of research data repositories[EB/OL].[2021-09-20]. https://www.re3data.org/.
[37] A curated, informative and educational resource on data and metadata standards, inter-related to databases and data policies[EB/OL].[2021-09-20]. https://fairsharing.org/.
[38] Translational medicine ontology[EB/OL].[2021-09-20].https://bioportal.bioontology.org/ontologies/TMO.

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Application Assessment and Survey Analysis of FAIR Principle in Medical Scientific Data Open Platforms

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[1]	叶兰. 高校图书馆科学数据管理服务能力成熟度模型构建与应用研究[J]. 图书情报工作, 2022, 66(6): 3-14.
[2]	吴建华, 林晓晴. 小学图书馆阅读服务问题与对策研究——以福建省福州市为例[J]. 图书情报工作, 2022, 66(3): 19-25.
[3]	于会萍, 宛玲. 科学数据存储库的发展态势与推进策略[J]. 图书情报工作, 2022, 66(15): 107-115.
[4]	刘妍. 专利价值评估研究综述与趋势展望[J]. 图书情报工作, 2022, 66(15): 127-139.
[5]	秦顺, 戴柏清. 国际科研数据政策导向解析[J]. 图书情报工作, 2022, 66(13): 48-60.
[6]	王宁, 刘越男. 档案学视角下的科学数据管理——基于国际组织相关成果的研究[J]. 图书情报工作, 2021, 65(5): 88-97.
[7]	温亮明, 李洋, 郭蕾. 国内外开放科学的实践进展与未来探索[J]. 图书情报工作, 2021, 65(24): 109-122.
[8]	霍倩, 梁宵萌, 潘亚男. 科学数据管理政策对档案部门科学数据管理的启示——基于政策工具的文本量化分析[J]. 图书情报工作, 2021, 65(20): 23-30.
[9]	李洋, 温亮明. 《科学数据管理办法》落实现状、影响因素及推进策略研究[J]. 图书情报工作, 2021, 65(2): 65-74.
[10]	叶兰. FAIR数据评估模型与工具研究[J]. 图书情报工作, 2021, 65(16): 138-147.
[11]	胡卫军, 徐望. 我国人文社会科学数据管理的主要问题与对策研究【本文涉嫌学术不端撤稿】[J]. 图书情报工作, 2020, 64(6): 27-32.
[12]	崔旭, 赵希梅, 王铮, 杜丰瑞. 我国科学数据管理平台建设成就、缺失、对策及趋势分析——基于国内外比较视角[J]. 图书情报工作, 2019, 63(9): 21-30.
[13]	江洪, 刘敬仪. 国外期刊科学数据管理调查与分析[J]. 图书情报工作, 2019, 63(9): 127-134.
[14]	邢文明, 洪芳林, 李晓妍. 科学数据管理体系的二维视角——《科学数据管理办法》解读[J]. 图书情报工作, 2019, 63(23): 30-37.
[15]	卫军朝, 李思雪, 刘盼攀. KRDS科学数据管理成本-收益模型调研与分析[J]. 图书情报工作, 2018, 62(24): 93-103.