Analysis on Privacy Governance in Scientific Data Sharing in China

  • Zhu Bei ,
  • Wang Chuanqing
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  • 1 Guangzhou Medical University Library, Guangzhou 511436;
    2 National Science Library, Chinese Academy of Science, Beijing 100190

Received date: 2020-06-09

  Revised date: 2020-07-29

  Online published: 2020-11-20

Abstract

[Purpose/significance] Aiming at the privacy problems in the current scientific data sharing of China, this paper explored the privacy governance methods and countermeasures in order to realize the scientific data sharing better.[Method/process] On the basis of clarifying the privacy problems in scientific data sharing, this paper proposed four principles of privacy governance, constructed a privacy governance model, and explored countermeasures for privacy governance in scientific data sharing by using the methods of literature survey and modelling.[Result/conclusion] Privacy governance can be implemented by improving the legal system of privacy protection, strengthening the construction of supporting system of privacy protection, adopting privacy enhancement technologies, improving the privacy literacy of stakeholders, establishing rules of privacy ethics protection, and strengthening the process management of scientific data to effectively promote scientific data sharing.

Cite this article

Zhu Bei , Wang Chuanqing . Analysis on Privacy Governance in Scientific Data Sharing in China[J]. Library and Information Service, 2020 , 64(22) : 37 -47 . DOI: 10.13266/j.issn.0252-3116.2020.22.004

References

[1] BURKE B.Information protection and control survey:data loss prevention and encryption trends[EB/OL].[2020-07-20]. https://www.idc.com/downloads/IPC_Special_Report_One_Pager_v1. pdf.
[2] STOLL M.A data privacy governance model the integration of the General Data Protection Regulation into standard based management systems[J].International journal of IT/business alignment and governance, 2019, 10(1):74-93.
[3] 王利明.人权法新论[M].长春:吉林出版社, 1994:482.
[4] Data privacy:safeguarding trusted data[EB/OL].[2020-07-20]. https://www.talend.com/resources/data-privacy/.
[5] BELYH A.Data privacy[EB/OL].[2020-07-20]. https://www.cleverism.com/lexicon/data-privacy/.
[6] BELANGER F, CROSSLER R E. Privacy in the digital age:a review of information privacy research in information systems[J].Mis quarterly, 2011, 35(4):1017-1042.
[7] 张玥,朱庆华.国外信息隐私研究述评[J].图书情报工作, 2014, 58(13):140-148.
[8] GURSOY M E, LIU L, TRUEX S, et al. Differentially private and utility preserving publication of trajectory data[J]. IEEE transactions on mobile computing, 2019, 18(10):2315-2329.
[9] 耿希,顾翠峰,马俊坚.欧盟《一般数据保护条例》对我国患者隐私保护的启示[J].中国医学伦理学, 2019, 32(8):1000-1003, 1009.
[10] 弓永钦.欧盟数据隐私新规则对我国"涉欧"数字企业的影响及应对[J].国际经济合作, 2019(2):70-79.
[11] VON BOMHARD N, AHLBORN B, MASON C, et al. The trusted server:a secure computational environment for privacy compliant evaluations on plain personal data[J]. Plos one, 2018, 13(9):1-19.
[12] JONES E M, SHEEHAN N A, MASCA N, et al. Data shield-shared individual-level analysis without sharing the data:a biostatistical perspective[J]. Norsk epidemiologi, 2012, 21(2):231-239.
[13] 黄国彬,刘馨然,张莎莎.英澳科学数据共享过程中个人隐私保护政策研究[J].图书情报知识, 2017(6):105-113.
[14] 冯登国,张敏,叶宇桐.基于差分隐私模型的位置轨迹发布技术研究[J].电子与信息学报, 2020, 42(1):74-88.
[15] DOVE E S. The EU general data protection regulation:implications for international scientific research in the digital era[J]. The journal of law, medicine & ethics, 2019, 46(4):1013-1030.
[16] 史婷瑶,马金刚,曹慧,等.医疗大数据隐私保护技术的研究进展[J].中国医疗设备, 2019, 34(5):163-166.
[17] 施炎峰.面向云平台隐私数据保护的加密技术研究[D].北京:北京交通大学, 2015.
[18] WALLACE S E, GAYE A, SHOUSH O, et al. Protecting personal data in epidemiological research:data shield and UK law[J]. Public health genomics, 2014, 17(3):149-157.
[19] 李善青,郑彦宁,邢晓昭,等.科学数据共享的安全管理问题研究[J].中国科技资源导刊, 2019, 51(3):11-17.
[20] DITTERT N. Tropical research and scientific data management-why one doesn't work without the other:international conference on marine data and information systems[C]//Istituto Nazionale di Oceanografia e di Geofisica Sperimentale-OGS. International conference on marine data and information systems. Barcelona:Bollettino di Geofisica Teorica ed Applicata, 2018:303-304.
[21] YOGARAJAN V, MAYO M, PFAHRINGER B. Privacy protection for health information research in New Zealand district health boards[J]. New Zealand medical journal, 2018, 131(1485):19-26.
[22] MACKENZIE I S U, MANTAY B J, MCDONNELL P G, et al. Managing security and privacy concerns over data storage in healthcare research[J]. Pharmacoepidemiology and drug safety, 2011, 8(20):885-893.
[23] 温亮明,张丽丽,黎建辉.大数据时代科学数据共享伦理问题研究[J].情报资料工作, 2019, 40(2):38-44.
[24] 叶冠成,江雯欣,代逸丹,等."开放科学"发展中的伦理问题探究——基于医学开放科学领域的分析[J].医学与哲学, 2019, 40(15):32-36.
[25] DENNEDY M F, FOX J, FINNERAN T R. The privacy engineer's manifesto:getting from policy to code to QA to value[M].New York:Apress, 2014:42-56.
[26] DONEDA D, ALMEIDA V A F. Privacy governance in cyberspace[J]. IEEE Internet computing, 2015, 19(3):50-53.
[27] 毕达天,曹冉,杜小民.科学数据共享研究现状与展望[J].图书情报工作, 2019, 63(24):69-77.
[28] 黄如花,刘龙.我国政府数据开放中的个人隐私保护问题与对策[J].图书馆, 2017,(10):1-5.
[29] 王春晖,程乐.解读民法典"隐私权和个人信息保护"[J].南京邮电大学学报(社会科学版), 2020, 22(3):1-14.
[30] 邢文明,洪芳林,李晓妍.科学数据管理体系的二维视角——《科学数据管理办法》解读[J].图书情报工作, 2019, 63(23):30-37.
[31] 韩家铭.欧盟及英国个人数据保护法的最新发展及对中国立法的启示[D].北京:北京外国语大学, 2019.
[32] 孙泽龄.大数据背景下域外隐私保护法现状及对我国的启示[J].中国管理信息化, 2019, 22(10):209-210.
[33] 关健.医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(二)隐私变迁与挑战[J].中国医学伦理学, 2020, 33(3):288-293.
[34] 陈刚.开放政府数据下个人隐私的法律保护问题研究[D].南京:南京大学, 2017.
[35] 金元浦.论大数据时代个人隐私数据的泄露与保护[J].同济大学学报(社会科学版), 2020, 31(3):18-29.
[36] 罗芊怡.论个人数据权跨境侵权纠纷的法律适用问题[D].北京:外交学院,2020.
[37] 陈仕伟,黄欣荣.大数据时代隐私保护的伦理治理[J].学术界, 2016,(1):85-95.
[38] 工业和信息化部信息通信管理局.关于侵害用户权益行为的APP通报(2020年第二批)[EB/OL].[2020-07-20]. http://www.gov.cn/xinwen/2020-07/05/content_5524298.htm.
[39] 新华社.国家计算机病毒应急处理中心监测发现20余款违规移动应用[EB/OL].[2020-07-20]. http://www.gov.cn/xinwen/2020-04/10/content_5500961.htm.
[40] 孙卓,孙福强.基于制度信任构建用户大数据隐私制度保护体系[J].图书馆学研究, 2018(17):98-101.
[41] 王韫.大数据时代隐私权的保护[D].济南:山东大学, 2019.
[42] 谷勇浩,郭振洋,刘威歆.匿名化隐私保护技术性能评估方法研究[J].信息安全研究, 2019, 5(4):293-297.
[43] CSDN确认:600万用户账号密码泄漏[EB/OL].[2020-07-20].http://roll.sohu.com/20111223/n330005361.shtml.
[44] 王平水,王建东.匿名化隐私保护技术研究综述[J].小型微型计算机系统, 2011, 32(2):248-252.
[45] VAN PANHUIS W G, PAUL P, EMERSON C, et al.A systematic review of barriers to data sharing in public healthy[EB/OL].[2020-07-20]. https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/1471-2458-14-1144.
[46] 彭桥,肖尧,陈浩.APP用户数据交易与隐私保护问题研究——对比讨价还价与甄别定价两种交易模式[J].产经评论,2020,11(3):5-15.
[47] 顾理平,杨苗.个人隐私数据"二次使用"中的边界[J].新闻与传播研究,2016,23(9):75-86,128.
[48] 360互联网安全中心.2017政企机构信息泄露形势分析报告[EB/OL].[2020-07-20]. http://zt.360.cn/1101061855.php?dtid=1101062514&did=490913483.
[49] 张捷.当前公众的信息安全意识与隐私观念调查报告[J].国家治理,2020,(14):44-48.
[50] 易斌,郭华,刘颖,等.我国读者隐私权的行业自律保护研究[J].情报理论与实践,2015,38(1):67-70.
[51] 信息安全与通信保密杂志社.盘点2020上半年全球重大数据泄露事件[EB/OL].[2020-07-20]. http://www.isccc.gov.cn/xwdt/xwkx/07/903972.shtml.
[52] 王飔濛.边界与圈子-隐私悖论的形成机制[D].南京:南京师范大学, 2019.
[53] 赵芳霞.社交媒体用户隐私泄露、侵犯与保护研究[D].兰州:兰州财经大学, 2019.
[54] 中国银保监会消费者权益保护局.中国银保监会消费者权益保护局关于中信银行侵害消费者合法权益的通报[EB/OL].[2020-07-20]. http://www.cbirc.gov.cn/cn/view/pages/ItemDetail.html?docId=903298&itemId=925.
[55] 陈朝兵,郝文强.国内外政府数据开放中的个人隐私保护研究述评[J].图书情报工作, 2020, 64(8):141-150.
[56] 艾琼,刘纯璐,游林.科研用户访问国外学术数据库的隐私保护与对策[J].图书情报工作, 2019, 63(10):12-20.
[57] 汪怀君,汝绪华.人工智能算法歧视及其治理[J].科学技术哲学研究, 2020, 37(2):101-106.
[58] 刘俊东.人类基因数据共享伦理研究[D].长沙:湖南师范大学, 2018.
[59] 关健.医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(一)前言[J].中国医学伦理学, 2020, 33(2):143-146.
[60] 杨子飞.隐私的终结?——论大数据监控时代传统隐私伦理基础的瓦解[J].武汉科技大学学报(社会科学版), 2020, 21(4):424-428.
[61] 丁晓东.数据到底属于谁?——从网络爬虫看平台数据权属与数据保护[J].华东政法大学学报, 2019, 22(5):69-83.
[62] 王如.档案法律关系下公权力与私权利关系研究[D].合肥:安徽大学, 2018.
[63] 刘新宇.大数据时代数据权属分析及其体系构建[J].上海大学学报(社会科学版), 2019, 36(6):13-25.
[64] 李亚娟.数字化疫情防控如何保护个人信息[N]. 学习时报, 2020-03-06(3).
[65] 李平原.浅析奥斯特罗姆多中心治理理论的适用性及其局限性——基于政府、市场与社会多元共治的视角[J].学习论坛, 2014, 30(5):50-53.
[66] 孟雨.2019年多达一千多万条数据遭泄露[J].计算机与网络,2019,45(24):14.
[67] NAVARRO-ARRIBAS G, TORRA V. Advanced research in data privacy[M]. Cham:Springer International Publishing, 2015:6-7.
[68] 陶健.基于语义的隐私保护车辆轨迹数据挖掘技术研究[D].芜湖:安徽师范大学, 2018.
[69] 施耐尔.数据与监控信息安全的隐形之战[M].李先奇,黎秋玲,译.北京:金城出版社, 2018:319-322.
[70] 唐鹏,黄征,邱卫东. 深度学习中的隐私保护技术综述[J].信息安全与通信保密, 2019(6):55-62.
[71] 孟小峰,刘立新.区块链与数据治理[J].中国科学基金, 2020, 34(1):12-17.
[72] 邓胜利,王子叶.国外在线隐私素养研究综述[J].数字图书馆论坛, 2018(9):66-72.
[73] BHANSALI N. Data governance creating value from information assets[M].New York:CRC Press, 2014:125-129.
[74] How to implement a data privacy strategy-10 steps[EB/OL].[2020-07-20]. https://resources.infosecinstitute.com/how-to-implement-a-data-privacy-strategy-10-steps/.
[75] PARK Y J. Digital literacy and privacy behavior online[J]. Communication research, 2013, 40(2):215-236.
[76] 薛孚,陈红兵.大数据隐私伦理问题探究[J]. 自然辩证法研究, 2015, 31(2):44-48.
[77] 田海平,刘程.大数据时代隐私伦理的论域拓展及基本问题——以大数据健康革命为例进行的探究[J].伦理学研究, 2018(3):67-72.
[78] 韩俊红.数据治理视角下教育数据质量模型的构建[D].北京:北京邮电大学, 2019.
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